最後です。光が見えた(^ ^)
しばらく口内炎だけの日々が続いていました。
仕事などが忙しい時期は心身ともにストレスフルで症状も重なって出るけれど、逆に忙しくて平日に受診できない。
受診できるゆとりが出来ると、心身ともにゆとりが出来るので症状が治まる。
なかなかうまく行かないものです。
今年の6月頃に口内炎、陰部潰瘍ができました。そして脛に結節性紅斑も。
そして急に右肘も痛くなりました。2、3日前になんかピリピリするかな？とさすっていたところが熱をもって腫れてきて動かすと痛んできました。
仕事の忙しさというよりもストレスだったので、なんとか平日に休みが取れる時期でした。
よし、今が受診のチャンスだわ！
症状が重なって辛いけど、これなら診断されるかなと期待感もある変な心境でした。
週末まで待ってリウマチの検査をしてくれた整形に受診して、紹介状をお願いすることにしました。今回の肘症状や、膠原病内科のある整形での対応について話していたらもう辛くなって、先生と看護師さんの前で泣いてしまいました。そこでもう一度血液検査をして、お願いする前から「やっぱりね、整形外科じゃなくて、専門の先生に診てもらった方がいい」と、前回の検査結果と共に紹介状を書いてくれました。
休みをなんとか取り、膠原病内科の予約を取った時には、唇に大きな口内炎2つと陰部潰瘍と、関節痛のなおりかけと、結節性紅斑がある状態でした。前の週にから首と胸にポツポツとにきびのようなものができた跡も残っていました。
それでももっと関節が腫れてる時に来た方が良かったのかなと不安でした。
受診したら口内炎と足の跡を見せて、今までの症状のことを話したら「これから血液検査をするけど、まずベーチェット病ですね。随分分前から症状が出ていて、大変だったでしょう」とすぐに言われました。
その一言で肩の荷が下りた感じで、また泣けてしまいました。
「症状が揃って出た時じゃないと受診できないかと思って」と言ったら、
「それは辛かったですね。一緒に出てなくても大丈夫ですよ。今日から薬も出せるから症状も落ち着いていきますよ」と言われ、そんなに頑張らなくても良かったのか〜と思いました。
その日は血液検査だけで15000円くらい窓口で払ったけど、診断がついた安心感の方が財布の痛みより勝ってました。
コルヒチン という薬を飲み始めたのですが、すごいの。飲んだ翌日に起きたらいつも感じてた体の重だるさがとれてた。というか、おもだるさがいつもだから、あえて感じてなかったんだけど、やけにスッキリ軽い感じがしました。気のせいかな？(笑)
でもね、すぐに口内炎も陰部潰瘍も結節性紅斑も治ったの。今までの治る時間と比べると全然違う。
それから今は月一回の受診で3000円くらいの負担でお財布も安心です(笑)
症状も口内炎は2個くらいできるけど、小さいうちに治るので楽になりました。陰部潰瘍もたまにポチッと小さいでき始めができるけど、すぐ治ります。
皮膚症状、関節症状は今の所なしだけど、この冬がどうなるか様子見です。でもきっと薬でコントロールできているので、症状は軽いかなと不安は軽いです。
振り返ると、なんでもう少し早く膠原病内科にかからなかったかなと思います。
最後までお付き合いしてくださった方も同じ意見だと思うけど(笑)
でも、色々調べて、ベーチェットだと思っても、なんでも重病だと大げさに自己判断する人だと思われたら嫌だな、と念には念を入れて受診に至った感じです。
あと、いきなり膠原病内科に行くよりも、皮膚科とか整形外科とか、産婦人科とか、どこかを窓口にして行きたいなと思って。
でも、ベーチェットという疑いを医師からは言われることはありませんでした。
自分から言っても、なんとなく流されることがほとんどで。まぁ、滅多にない病気だから、ベーチェットかもしれないとすぐ思い込む人と思われたのかもしれません。内科に行ったらまた違うのかな？
そんな中、膠原病を疑い、膠原病内科への受診を勧めてくれて、紹介状を書いてくれた整形外科の先生には感謝してます。
この先生もあくまでもリウマチか否かについてで、ベーチェットかどうかということには何も言うことはありませんでしたが、
そこはそれぞれの専門があるので難しいのだと思います。
自分で症状からほぼ確信していても、いろんな科でスルーされることが続くと、思い込んでいるからベーチェットの症状と思うだけで、本当は違うのかな、と自分に疑いが出てきます。紹介状を書いてくれたことで私の後押しをしてくれました。
診断された後も、あとで日記を見返したら、その日には「ベーチェットだよ〜。ほんとかな〜と思う自分がまだいる。」と書いてありました。はっきりしたらホント？と思う自分が笑えます。
これを読んで、あれ？自分もそうじゃない？と思った方は専門医に受診しましょう。
あちこち痛いのは本当に辛いです。早くコントロールして楽になりましょう(^ ^)
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