今年は私の人生の中で大きなことが2つありました。
まぁ、毎年何だかんだあるんですけど…(笑)
でも、節目になった年なので、振り返りがてら書きたいと思います。
まずは…。
今年、ベーチェット病の診断を受けました。
病名を初めて聞く方も多いかと思います。
有名人ではEXAILE のMATSU さんが同じ病気です。
ですが症状の出方は個人差があるので、同じ状況ではないですが…。
ベーチェット病とは、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍(口内炎)、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つが主症状です。
副症状として消化器症状、神経症状、血管炎症状などが出現します。
私は症状としては軽いほうだと思います。
診断がついたのは今年ですが、診断がつくまでけっこう時間がかかりました。
他の難病の方の経験談を拝見しても、けっこう時間がかかる方がいらっしゃるようです。
ここで経験録がわりに書いておこうと思うので、興味とお時間のある方はどうぞ。
自分の中で疑いが生まれたのはもう8年くらい前です。
前から口内炎はよく出来ていました。口内環境が悪いのかな…と口内炎対策をしても2〜3個いつもできて、合体した大きなものになったり、3週間くらいかかってやっと治ったら、また新しいのが出来るという繰り返しでした。
それに加えて外陰部潰瘍が初めて出来ました。
その時は恋人がしばらくいなかったので性病の可能性はゼロで、どう見ても大きな口内炎みたいなのが一つ大陰唇にできて1ヶ月近くトイレとシャワーのたびに呻いていました。
でも受診するのが恥ずかしくて、自然に治るのを待ちました。
その後も口内炎は2週間できない時があればラッキーな間隔でできていて、陰部潰瘍は半年に1回くらいできていました。
でも、ネットでmixiなどの経験談を検索してると、完全型または不全型と診断できる症状が揃わないと確定診断されないで「疑い」で数年経過するとあったので、それじゃ今と一緒だよね、と体調管理とストレス管理に勤しんでました。
情報からベーチェットの陰部潰瘍にはステロイドの軟膏が効くとあり、薬局で買って塗ったところ、たしかに半分くらいの時間で治りました。陰部潰瘍はいつも一つだけど、こいつがなかなかの強敵だったので、心強い味方を得られたと喜びました。
しばらくして夜勤のある仕事から日勤だけの仕事への誘いがあり、自己管理とストレス軽減のために転職しました。
2年前の冬にこれまでの症状に加えて関節が痛くなることが出てきました。最初は右膝関節。整形に行って「変形性膝関節症」だねと。
とうとう加齢の波が…とほほ、と思っていたのですが、1ヶ月して全快。また、数週間して左膝関節に痛みが。
同じ病名で鎮痛薬をもらいました。
治った頃、右足の脛に赤いしこりが2箇所できて、皮膚科に行ったけど、何も言われずステロイド剤だけ出されて終わりました。あとで自分で調べて結節性紅斑というベーチェット病の皮膚病変の一つだではないかと疑いました。
長いので一旦休憩。
その2に続きます。
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